 |
A mindig vidám, jó tanuló Benkó Balázs Bence most 12 éves, Nyíregyházán született. 2011. november 14-én egy genetikai vizsgálat során Franciaországban diagnosztizáltak nála, hogy a ritka szembetegségben, az XLRS-ben (X-linked retinoschisis) szenved. Ez a szem retinájának szétválását eredményező betegség, vaksághoz vezet. Most Bence családja, barátai és ismerősei egy új génterápiás kezelésben bíznak, amely reményeik szerint segít majd, hogy a fiú ne vakuljon meg és továbbra is teljes életet élhessen. |
Új esély az USÁ-ban
2011-ben, amikor kiderült, hogy Bence ritka XRLS szembetegségben szenved, interneten keresésbe fogtak a szülők, hogy felkutassák, mely országokban végeznek kutatásokat e betegség gyógyításához. Sajnos szembesülniük kellett, hogy a fiú állapotnak javulását elősegítő kutatások még kísérleti stádumban voltak, a 2005-től elindult program jelenleg kipróbálási fázisban tart. Öröm az ürömben, hogy egy floridai kutatócsoportban egyre nagyobb sikereket ér el a betegség kezelésében. Egy, az USÁban élő rokon segítségével felvette a család a kapcsolatot a kutató intézettel és 2012 szeptemberében érkezett a jó hír, hogy Bence állapotára való tekintettel a kutatóintézet soron kívül felveszi a programba a fiút, bevált módszereket alkalmazva. Ezzel a lehetőséggel Bence egy óriási esélyt kapna, hogy látását megmentsék.
Alapítvány és gyűjtés Bence gyógyulásáért
Az orvosi kezelés költségeit a floridai kutatóintézet állja, de a kiutazás és szállásköltségek fedezésére a létrehozott a család egy alapítványt mely az XLRS ritka szembetegségben szenvedő gyerekek, köztük Bence anyagi támogatását segíti. (Az alapítvány jelenleg még engedélyeztetés alatt áll.)
Ha sikerül a kezelés, a hasonló sorsú magyar gyermekek gyógykezelését kívánják támogatni. Most Bence külföldi gyógykezelésére gyűjtenek, a közeljövőben segélykoncerteket és pénzgyűjtést szerveznek. Műanyag kupakok gyűjtésébe is belevágtak.
Sztárok Bence mellett
Több hazai sztár, művész is igyekszik segíteni Bence gyógyulását és részt vesznek a pénzgyűjtő akcióban, illetve fellépnek a segélykoncerteken is: többek között a For4Dance,/mely saját kis támogatótjaként tarja számon/ az Everydance csapatok, Szirota Dzsenifer, Pause ütőegyüttes és sok más előadó is támogatásáról biztosította a családot.
2013. január 18-án a főiskola Kodály Termében segélykoncertet szervez a család és segítő barátai. Bence gyógyulását a főiskola is támogatja, segít az adományok gyűjtésében.
További információk és tájékoztatást a felajánlásokkal kapcsolatban a bence.xlrs@freemail.hu címen nyújt a család és minden támogatást, hozzájárulást szívesen fogad.